La Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) cumple dos décadas de trabajo en concientización, apoyo y educación, reafirmando su compromiso con pacientes y familias.
El 15 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma, la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) celebra 20 años de labor constante en favor de quienes enfrentan esta enfermedad. Desde su fundación, ACLA se ha consolidado como un referente en información, contención y acompañamiento, trabajando para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
Durante estas dos décadas, la asociación ha desarrollado programas educativos, campañas de concientización y talleres de apoyo emocional, generando una red de contención sólida en todo el país. Además, ha impulsado la visibilización del linfoma, promoviendo la detección temprana y el acceso a tratamientos innovadores
En este camino, la asociación brinda distintos servicios a pacientes y familiares. Entre ellos, orientación e información sobre los diferentes tipos de linfoma, mielofibrosis y síndromes mielodisplásicos; ayuda y acompañamiento desde la mirada de pares que ya han atravesado la enfermedad; y consultas psicológicas orientativas. También ofrece ayuda para la navegación por el sistema de salud , organiza conferencias, charlas y encuentros con profesionales para fortalecer la relación médico-paciente, y lleva adelante campañas nacionales de concientización. Además, genera espacios de intercambio con asociaciones de otros países y elabora material didáctico e informativo.
ACLA forma parte de diversas redes y espacios internacionales que potencian su labor. Es miembro activo de la Lymphoma Coalition (una alianza mundial de asociaciones de pacientes con linfomas), de la Unión Internacional del Control del Cáncer (UICC), de la MDS Alliance (que nuclea a organizaciones de pacientes con síndromes mielodisplásicos de todo el mundo), de la Alianza Latina, All Can Argentina , del GEPAC , y de ACSA
La asociación ha sido honrada por la Lymphoma Coalition en la primera edición del Premio Karen Van Rassel Leadership Award, en reconocimiento a su destacada labor en la defensa de los pacientes. Entre los más de 60 miembros internacionales de la Lymphoma Coalition, ACLA fue distinguida como la organización no gubernamental que realiza un trabajo excepcional en este ámbito.
En materia de legislación, el 15 de mayo de 2008 la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires sancionó la Ley 2698, estableciendo el 15 de septiembre de cada año como el Día Porteño del Linfoma . Más adelante, el 13 de abril de 2013, el gobernador de la provincia de San Luis, Claudio Poggi, firmó por decreto la Ley Nº III-0857-2013, que adopta la misma fecha como jornada de Concientización sobre el Linfoma en la provincia,(DIa Puntano del Linfoma) en adhesión al Día Mundial correspondiente. A nivel nacional, la Ley N° 27.333/16 instituyó el 15 de septiembre como el Día Nacional de la Concientización del Linfoma, conmemorando el Día Mundial de esta enfermedad y promoviendo la reflexión y difusión sobre el linfoma, un tipo de cáncer que afecta el sistema linfático. Esta ley fue sancionada el 23 de noviembre de 2016 y promulgada el 21 de diciembre del mismo año,a la cual ya adhirieron varias provincias
“Estos 20 años representan no solo un camino recorrido, sino también el compromiso diario con cada paciente y su familia. Seguiremos trabajando para que nadie transite esta enfermedad solo y para fortalecer la conciencia sobre los linfomas en toda la Argentina”, asegura Haydee González, Presidente de ACLA, también ex paciente.
ACLA invita a la comunidad a sumarse a las actividades conmemorativas por el Día Mundial de Concientización del Linfoma y a continuar promoviendo la prevención, la información y la solidaridad.
Actividades por el Día Mundial de Concientización del Linfomas
Durante la jornada, el Hospital Italiano de La Plata se suma al Día Mundial de la Concientización sobre el Linfoma con colectas de sangre y actividades de difusión sobre la detección temprana de esta enfermedad. También el Hospital Británico de la Ciudad de Buenos Aires participa con una charla informativa en vivo por Instagram a las 12 horas, junto al Dr. Germán Stemmellin y la Dra. Sofía Rivarola. Ese mismo día, en el Hospital de Merlo se realizará una charla a cargo de la Dra. Ileana López.
Además, varias ciudades del país acompañan la campaña iluminando de color naranja monumentos y edificios emblemáticos, entre otras , la Ciudad de Buenos Aires, Rafaela, Córdoba, Baradero, Neuquén y Merlo (San Luis). En Rafaela, Santa Fe, se realizarán acciones de concientización en la Plaza 25 de Mayo, mientras que voluntarios de diferentes localidades llevarán adelante actividades para difundir información sobre los síntomas más comunes del linfoma.
Finalmente, el 19 de septiembre se llevará a cabo un encuentro entre pacientes, familiares y médicos en el Nuevo Hospital San Roque de Córdoba, con el objetivo de promover el intercambio de experiencias y la información sobre la enfermedad.
Sobre el linfoma
Un linfoma es un tumor en el sistema linfático. Éste es una amplia red (parte del sistema inmunológico) de vasos o tubos finos que conectan ciertos órganos llamados ganglios linfáticos, los cuales se distribuyen en grupos por todo el cuerpo: axilas, ingle, cuello, tórax y abdomen. Este tumor, es decir, un crecimiento anormal de células, afecta la producción de linfocitos: un tipo de glóbulos blancos de la sangre de gran importancia en el control de las infecciones y agresiones externas. Los linfomas se dividen en dos grandes grupos: Linfoma Hodgkin (también conocido como “enfermedad de Hodgkin”) y Linfoma No Hodgkin (LNH).
Aún se desconocen las causas primarias que llevan al desarrollo de los linfomas. Algunas investigaciones relacionan su aparición con factores ambientales y con ciertos productos tóxicos. Sin embargo, no se ha demostrado una relación directa con ninguno de ellos. Se sabe que las personas con un déficit en la inmunidad, tanto congénito como adquirido (HIV-SIDA, pacientes receptores de un trasplante de órganos o que están siendo tratados con drogas inmunosupresoras), presentan un mayor riesgo de desarrollarlos, lo cual se ha vinculado con un fallo en los sistemas de vigilancia del propio organismo.
Los síntomas más comunes del linfoma incluyen el crecimiento de uno o varios ganglios linfáticos, por lo general indoloros, junto con un cansancio persistente. También puede presentarse un aumento de la temperatura, habitualmente durante la noche y que no suele superar los 38 grados, pérdida de peso, sudores nocturnos e intensa picazón en todo el cuerpo. En algunos casos, aparecen además tos y dificultad para respirar.
La elección del tratamiento depende de varios factores, entre ellos el subtipo de linfoma, la extensión de la enfermedad y la edad del paciente. Para su tratamiento se utilizan por sí solas o combinadas diversas estrategias tales como la quimioterapia, la radioterapia y los anticuerpos monoclonales. En determinados subtipos de linfomas, y bajo circunstancias muy precisas, algunos pacientes pueden ser tratados con trasplante de médula ósea. En casos seleccionados, a pesar de la naturaleza tumoral de la enfermedad, puede estar indicada la observación estrecha con abstención terapéutica.
Para mayor información:
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