(Por Mar\u00eda Clara Olmos) Familias de ni\u00f1os y ni\u00f1as con s\u00edndrome de Down aseguraron hoy que la comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico suele ser el primer obst\u00e1culo que enfrentan al ser \u00abusualmente\u00bb informado como una \u00abmala noticia\u00bb, lo que tiene un \u00abfuerte\u00bb impacto emocional, y buscan garantizar mayor concientizaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n en el personal de salud desde el proyecto de ley de Diagn\u00f3stico Humanizado, que ser\u00e1 tratado en el Senado en las sesiones extraordinarias.<\/p>\n
\u00abEl diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down nunca es una mala noticia, lo hemos confirmado con nuestros hijos, pero s\u00ed es una noticia inesperada que impacta y que el personal m\u00e9dico debe tener herramientas para poder dar\u00bb, explic\u00f3 a T\u00e9lam Natalia Maidana, mam\u00e1 de Sof\u00eda (8), una ni\u00f1a con esta condici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n
Sin embargo, asegur\u00f3 que es un \u00abdenominador com\u00fan\u00bb entre las familias que el diagn\u00f3stico sea informado de forma y en momentos \u00abpoco oportunos\u00bb como a trav\u00e9s de un llamado telef\u00f3nico o un mail, o incluso a la madre sola durante un estudio de rutina o incluso \u00aben medio del parto\u00bb.<\/p>\n
\u00abApenas di a luz, la m\u00e9dica -que tambi\u00e9n estaba embarazada- se ‘shocke\u00f3’ y se fue, me dej\u00f3 sola, mientras dos m\u00e9dicos se pusieron a hablar entre ellos de que la nena ten\u00eda s\u00edndrome de Down\u00bb, dijo a T\u00e9lam Ver\u00f3nica Orsini, mam\u00e1 de Sof\u00eda (6), quien desconoc\u00eda la condici\u00f3n gen\u00e9tica de su hija antes del nacimiento.<\/p>\n
As\u00ed fue como recibi\u00f3 los primeros comentarios respecto al diagn\u00f3stico de su hija: en la sala de partos y sin haber terminado la ces\u00e1rea, cuando un m\u00e9dico comenz\u00f3 a explicarle \u00absobre la cadena de cromosomas\u00bb.<\/p>\n
\u00abLa confirmaci\u00f3n del diagn\u00f3stico fue despu\u00e9s, en un consultorio, con mi marido parado, y as\u00ed sin m\u00e1s nos lo dijeron\u00bb, dijo la madre que agreg\u00f3 que \u00abno entend\u00eda de qu\u00e9 me estaba hablando, fue todo tremendo\u00bb.<\/p>\n
\u00abCon lo que me cost\u00f3 ser mam\u00e1 y con lo esperada que fue Sof\u00eda, me ven\u00edan a dar el p\u00e9same\u00bb (por el diagn\u00f3stico), record\u00f3 Ver\u00f3nica, y enfatiz\u00f3: \u00abas\u00ed empezamos nuestra historia, y lo \u00fanico que queremos es que no le pase nunca m\u00e1s a otras familias\u00bb.<\/p>\n
\u00abAhora Sof\u00eda es una nena llena de carisma, que genera mucha empat\u00eda en sus amigos y amor en su hermano\u00bb, dijo con mucha emoci\u00f3n.<\/p>\n
Historias similares \u00abse reiteran constantemente\u00bb en todo el pa\u00eds, indic\u00f3 Natalia, miembro de la organizaci\u00f3n cordobesa Mam\u00e1s Up, y que con la colaboraci\u00f3n de otras organizaciones y m\u00e9dicos especialistas impulsaron un proyecto de ley que busca garantizar \u00abla contenci\u00f3n y acompa\u00f1amiento\u00bb a quienes reciben el diagn\u00f3stico -prenatal o posnatal- de Trisom\u00eda 21 o s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
\u00abLo que queremos es trabajar en conjunto con los profesionales de la salud para que den la comunicaci\u00f3n con informaci\u00f3n actualizada, considerando que hoy los chicos pueden hacer una vida perfectamente integrada\u00bb, cont\u00f3 Natalia sobre el proyecto que ya tiene media sanci\u00f3n en la C\u00e1mara de Diputados y espera ser tratado en el Senado durante este per\u00edodo de sesiones extraordinarias.<\/p>\n
Se trata de lograr \u00abuna mirada totalmente comprometida del personal de salud y humanizar la comunicaci\u00f3n interpersonal en ese diagn\u00f3stico\u00bb, explic\u00f3 el m\u00e9dico pediatra Fernando Burgos, experto en s\u00edndrome de Down y miembro de la Sociedad Argentina de Pediatr\u00eda.<\/p>\n
Consultado por T\u00e9lam, el especialista indic\u00f3 que la estimulaci\u00f3n temprana del beb\u00e9, que es \u00abmuy necesaria\u00bb en estos casos, depende \u00abde la estimulaci\u00f3n que le da un m\u00e9dico a una familia cuando da un diagn\u00f3stico\u00bb.<\/p>\n
Por eso, enfatiz\u00f3 en comunicar \u00abtom\u00e1ndose su tiempo, en un lugar tranquilo, con lugar a una escucha emp\u00e1tica\u00bb, donde se puedan informar -si la familia as\u00ed lo quiere- \u00ablas instancias que su beb\u00e9 va a recorrer\u00bb, teniendo en cuenta que \u00abhay un mont\u00f3n de situaciones positivas y que ese ni\u00f1o hoy puede realizar una vida normal\u00bb.<\/p>\n
El proyecto, presentado por Julio Cobos y Mario Fiad, contempla capacitaciones y formaci\u00f3n continua en profesionales de la salud sobre el s\u00edndrome de Down, condici\u00f3n gen\u00e9tica con la que nacen cada a\u00f1o unos 1.200 ni\u00f1os y ni\u00f1as en Argentina, seg\u00fan el Registro Nacional de Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas.<\/p>\n
\u00abEl impacto de esa comunicaci\u00f3n es muy grande para los padres porque condiciona la primera relaci\u00f3n y el apego con su bebito, especialmente para quienes tienen muchos prejuicios al respecto\u00bb, dijo Dolores Pisano, mam\u00e1 de Mat\u00edas (4) y fundadora de Cambiando la mirada, una organizaci\u00f3n dedicada a concientizar sobre la Trisom\u00eda 21.<\/p>\n
\u00abYo ten\u00eda muchos prejuicios porque era muy ignorante del tema\u00bb, agreg\u00f3 Dolores, que se enter\u00f3 del diagn\u00f3stico cuando se estaba por retirar tras hacerse una ecograf\u00eda y la m\u00e9dica \u00abmuy poco atinada\u00bb le advirti\u00f3 que hab\u00eda \u00abposibilidades de s\u00edndrome de Down\u00bb.<\/p>\n
\u00abMe qued\u00e9 helada, bloqueada, yo estaba sola. Esa noche fue fat\u00eddica, pensaba que mi hijo no iba a ser feliz\u00bb, record\u00f3 la mam\u00e1 de Mat\u00edas, que asegur\u00f3 hoy \u00abes un ni\u00f1o feliz, un genio\u00bb.<\/p>\n
\u00abAl d\u00eda siguiente fui a ver conocidos que tienen un hijo con Trisom\u00eda 21 y a partir de ah\u00ed empez\u00f3 mi trabajo de aceptar e informarme para recibir a mi hijo con felicidad\u00bb, sostuvo.<\/p>\n
\u00abEl momento del diagn\u00f3stico es la piedra angular del v\u00ednculo que uno empieza a construir con su hijo\u00bb, dijo Anabel Langellotti, psic\u00f3loga especializada en salud perinatal y mam\u00e1 de Amadeo (7), que naci\u00f3 prematuro y con esta condici\u00f3n gen\u00e9tica que los padres desconoc\u00edan.<\/p>\n
Por su experiencia y formaci\u00f3n, enfatiz\u00f3 en la necesidad de \u00abrespetar los tiempos de las familias\u00bb para dar el diagn\u00f3stico, especialmente cuando es posnatal.<\/p>\n
\u00abHay una idea muy romantizada del nacimiento y cuando sucede y no se da como es ‘la norma’ (por ser prematuro o nacer con alguna condici\u00f3n) se desestructura todo, es duro para los pap\u00e1s. Ah\u00ed es necesario que el personal m\u00e9dico pueda llevar tranquilidad y respetar\u00bb, asever\u00f3.<\/p>\n
Durante el embarazo, Anabel y su pareja realizaron un curso de preparto al que anticipadamente dejaron de asistir por la llegada prematura de Amadeo.<\/p>\n
Cuando comunicaron su nacimiento y que \u00abhab\u00eda posibilidades de que tuviera s\u00edndrome de Down\u00bb, tal como les hab\u00edan informado en el hospital, \u00abnunca recibimos respuesta\u00bb de la mujer que coordinaba el taller y con la que estaban en permanente contacto, cont\u00f3 Anabel, que consider\u00f3 que se trat\u00f3 de una discriminaci\u00f3n por la condici\u00f3n de su hijo.<\/p>\n
\u00abPor eso es importante que toda persona que est\u00e9 en contacto con gestantes, no s\u00f3lo los m\u00e9dicos, tenga la capacitaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n que prev\u00e9 la ley\u00bb, concluy\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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