Es una fecha que celebra el nacimiento de Frank Schnabel, un hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visi\u00f3n era mejorar el tratamiento y la atenci\u00f3n para los cientos de miles de hemof\u00edlicos en todo el mundo, a trav\u00e9s de una nueva organizaci\u00f3n internacional.<\/p>\n
El 17 de abril\u00a0<\/strong>de cada a\u00f1o se celebra en todo el mundo el\u00a0D\u00eda Mundial de la Hemofilia<\/strong>, una fecha proclamada por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) que eligi\u00f3 la fecha en conmemoraci\u00f3n del nacimiento de su fundador Frank Schnabel, un hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visi\u00f3n era mejorar el tratamiento y la atenci\u00f3n para los cientos de miles de hemof\u00edlicos en todo el mundo, a trav\u00e9s de una nueva organizaci\u00f3n internacional.<\/p>\n La hemofilia es un trastorno hereditario que impide la correcta coagulaci\u00f3n de la sangre. Con el tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden llevar una vida normal. Sin embargo, en los pa\u00edses en desarrollo, el 75% de quienes tienen trastornos de coagulaci\u00f3n no reciben atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, existiendo una injusta brecha.<\/p>\n El objetivo de este\u00a0D\u00eda Mundial de la Hemofilia\u00a0es concienciar a la poblaci\u00f3n sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad, adem\u00e1s de conseguir que los tratamientos lleguen a todos los enfermos en todo el mundo.<\/p>\n Cada a\u00f1o se elige un tema para la campa\u00f1a del D\u00eda Mundial de la Hemofilia.<\/p>\n El lema de este a\u00f1o 2026 es:\u00a0\u201cDiagn\u00f3stico: Primer paso hacia la atenci\u00f3n\u201d, destacando la importancia crucial del diagn\u00f3stico, el primer paso esencial en el tratamiento y la atenci\u00f3n.<\/p>\n La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (WFH) estima que m\u00e1s de tres cuartas partes de la poblaci\u00f3n mundial con hemofilia no est\u00e1n diagnosticadas, y existe una brecha a\u00fan mayor en el caso de otros trastornos hemorr\u00e1gicos. Esto significa que cientos de miles de personas con trastornos hemorr\u00e1gicos en todo el mundo a\u00fan carecen de acceso a la atenci\u00f3n b\u00e1sica.<\/p>\n La hemofilia es una patolog\u00eda cong\u00e9nita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta.\u00a0Es un padecimiento cr\u00f3nico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una prote\u00edna esencial denominada\u00a0Factor de Coagulaci\u00f3n.<\/p>\n Cuando existe un defecto en el factor de coagulaci\u00f3n, se forma m\u00e1s lentamente el co\u00e1gulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante m\u00e1s tiempo del debido.<\/p>\n El s\u00edntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.<\/p>\n La enfermedad se transmite a trav\u00e9s de una carga gen\u00e9tica relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo var\u00f3n. En el caso de ni\u00f1as, es poco frecuente que ocurra.<\/p>\n La hemofilia no es contagiosa y afecta a\u00a01 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad gen\u00e9tica ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecer\u00e1 la enfermedad, mientras que si una mujer s\u00f3lo tiene un cromosoma X afectado, ser\u00e1 portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecer\u00e1 la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayor\u00eda de las personas con hemofilia sean hombres.<\/p>\n La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificaci\u00f3n gen\u00e9tica que se presenta de forma espont\u00e1nea y donde no interviene el factor gen\u00e9tico. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.<\/p>\n El pron\u00f3stico est\u00e1 estrechamente relacionado al grado de complicaci\u00f3n de la enfermedad,\u00a0que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, s\u00f3lo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulaci\u00f3n en sangre m\u00e1s id\u00f3neos.<\/p>\n <\/p>\n NB – <\/em>elDiarioAR<\/strong><\/p>\n Es una fecha que celebra el nacimiento de Frank Schnabel, un hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visi\u00f3n era mejorar el tratamiento y la atenci\u00f3n para los cientos de miles de hemof\u00edlicos en todo el mundo, a trav\u00e9s de una nueva organizaci\u00f3n internacional.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":135958,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[30,26],"tags":[],"class_list":["post-135957","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud","category-sociedad"],"yoast_head":"\nD\u00eda Mundial de la Hemofilia 2026<\/h2>\n
\u00bfQu\u00e9 es la hemofilia?<\/h2>\n
\u00bfC\u00f3mo se transmite la enfermedad y cu\u00e1l es el pron\u00f3stico?<\/h2>\n