Este 26 de noviembre se conmemora el D\u00eda de la Mielofibrosis, una enfermedad que impacta a aproximadamente 1 de cada 100 mil personas. Esta fecha busca aumentar la visibilidad de una condici\u00f3n poco conocida que afecta la m\u00e9dula \u00f3sea y resaltar la importancia del diagn\u00f3stico temprano y el acceso a tratamientos adecuados.<\/p>\n
La mielofibrosis es una enfermedad poco frecuente de la medula \u00f3sea, caracterizada en etapas iniciales por la producci\u00f3n descontrolada de gl\u00f3bulos rojos, gl\u00f3bulos blancos y plaquetas. Con el tiempo el ambiente medular se va reemplazando por tejido fibroso impidiendo su correcto funcionamiento.<\/p>\n
Los pacientes afectados, en general son personas mayores de 50 a\u00f1os. Actualmente, no se conoce fehacientemente la incidencia ni la prevalencia de la mielofibrosis en la Argentina. En general, los datos de otros pa\u00edses muestran que la enfermedad es poco frecuente, afecta a no m\u00e1s de 1 de cada 100 mil individuos.<\/p>\n
En etapas tempranas los pacientes pueden tener solo alteraciones leves de laboratorio y si la enfermedad avanza suelen presentar s\u00edntomas como fiebre, p\u00e9rdida de peso significativa, sudoraci\u00f3n nocturna, prurito o picaz\u00f3n generalizada, , cansancio extremo en general relacionado a anemia, recuentos bajos de plaquetas y\/o gl\u00f3bulos blancos y, sobre todo, un agrandamiento considerable del tama\u00f1o del bazo. Este aumento del tama\u00f1o del bazo se produce por el desplazamiento de c\u00e9lulas madre de la m\u00e9dula \u00f3sea a la sangre, desde donde colonizan \u00f3rganos a distancia, fundamentalmente, el bazo y el h\u00edgado. Generalmente inicia en forma asintom\u00e1tica por lo que muchas veces se diagnostica luego de que la persona presenta valores anormales de laboratorio en un chequeo habitual de salud y puede evolucionar de forma muy lenta sin necesidad de tratamiento por muchos a\u00f1os.<\/p>\n
Los pacientes llegan al hemat\u00f3logo derivados por el m\u00e9dico cl\u00ednico, quien observa alg\u00fan indicador alterado en un an\u00e1lisis de rutina o el aumento del tama\u00f1o del bazo. El diagn\u00f3stico es cl\u00ednico y se confirma mediante estudios gen\u00e9ticos y una punci\u00f3n de la m\u00e9dula \u00f3sea donde se evidencia la fibrosis y otros signos caracter\u00edsticos. Es de suma importancia un diagn\u00f3stico adecuado, en que se reconozca y piense en esta enfermedad cuya presentaci\u00f3n cl\u00ednica es muy variable. Puede pasar que el paciente tenga una trombosis en los vasos abdominales o problemas de hipertensi\u00f3n portal y hemorragias digestivas como forma de presentaci\u00f3n y lo que no se sabe es que en realidad tiene mielofibrosis. Otras veces el paciente puede consultar al dermat\u00f3logo por el prurito y el camino hacia el diagn\u00f3stico acertado lleva a aclarar cu\u00e1l es el problema a tratar. Es importante que se conozca esta enfermedad rara para buscarla y poder tratarla.<\/p>\n
El tratamiento se orienta a la necesidad cl\u00ednica de cada paciente. Hasta el momento, el \u00fanico tratamiento que cura la enfermedad es el trasplante alog\u00e9nico de m\u00e9dula \u00f3sea, pero es un procedimiento muy riesgoso y agresivo, indicado solo en pacientes j\u00f3venes y con buen estado general, que adem\u00e1s deben contar con un donante de m\u00e9dula compatible.<\/p>\n
\u201cNuestro objetivo principal en la mayor\u00eda de los casos, es mejorar los s\u00edntomas del paciente y su calidad de vida, esperamos poder alg\u00fan d\u00eda reducir la posibilidad de que la enfermedad evolucione hacia una leucemia aguda\u201d, se\u00f1ala la Dra. Ana In\u00e9s Varela, m\u00e9dica hemat\u00f3loga del Hospital Ramos Mej\u00eda y asesora m\u00e9dica de la Asociaci\u00f3n Civil Linfomas Argentina (ACLA).<\/p>\n
Cada paciente tiene una necesidad diferente: si lo que m\u00e1s lo afect\u00f3 es el aumento del tama\u00f1o del bazo, el ruxolitinib, ha demostrado objetivos cl\u00ednicos significativos, como la reducci\u00f3n del tama\u00f1o cuando este produce s\u00edntomas, ya que en algunos casos puede ser muy grande. Adem\u00e1s, con ruxolitinib se puede lograr una franca mejor\u00eda de los s\u00edntomas generales, permitiendo al paciente recuperar peso y mejorar de manera significativa su estado cl\u00ednico. Para quienes presentan anemia o niveles bajos de gl\u00f3bulos blancos y plaquetas, el tratamiento puede ser complejo, a veces requiriendo transfusiones, aunque existen otras opciones y nuevas mol\u00e9culas en desarrollo para optimizar el cuidado de los pacientes con mielofibrosis. La Dra. Varela destaca la importancia de un manejo individualizado: \u201cCada paciente requiere un enfoque personalizado y profesionales especializados en la enfermedad para lograr los mejores resultados\u201d.<\/p>\n
\u201cCuando me diagnosticaron, fue como un baldazo de agua fr\u00eda. Ten\u00eda mi vida, mi trabajo, mis hijas chiquitas, y fue muy impactante. Necesit\u00e9 recibir acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico y mucho apoyo emocional de mi familia. Siempre les digo a otras personas que atraviesan lo mismo que no se queden solas, que busquen a alguien en quien apoyarse\u201d, relata Eva Ch\u00e1vez, paciente de mielofibrosis y voluntaria en ACLA. Con m\u00e1s de 15 a\u00f1os de convivencia con la enfermedad, Eva agrega: \u201cAprend\u00ed a buscar el lado positivo y a no bajar los brazos. Colaboro con ACLA, acompa\u00f1ando a los nuevos pacientes que llegan con miedos e incertidumbres, brind\u00e1ndoles contenci\u00f3n e informaci\u00f3n, ya que con un tratamiento adecuado se pueden mejorar los s\u00edntomas y retrasar la progresi\u00f3n de la mielofibrosis\u201d.<\/p>\n
Para conocer m\u00e1s sobre la mielofibrosis, el lunes 25 de noviembre a las 19 horas, la Dra. Ana In\u00e9s Varela brindar\u00e1 una charla gratuita sobre mielofibrosis v\u00eda Zoom. Esta actividad es organizada por la Asociaci\u00f3n Civil Linfomas Argentina (ACLA) y est\u00e1 destinada a pacientes, sus familiares y allegados, profesionales de la salud y todos aquellos interesados. No requiere inscripci\u00f3n previa: ID: 6767842175\u2013 Clave: ACLA.<\/p>\n
Para mayor informaci\u00f3n:<\/p>\n
E-mail: info@linfomasargentina.org<\/p>\n
Web: www.mielofibrosis.com.ar<\/p>\n
Facebook: \/AsociacionLinfomasArgentina<\/p>\n
Twitter: @LinfomasAr<\/p>\n
Instagram: @LinfomasArgentinaOK<\/p>\n
Youtube: www.youtube.com\/c\/LinfomasArgentina1<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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